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Denkfabrik Impuls: Ethik und Gesundheitsdaten in Forschung und Entwicklung

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Adieu Datenschutz und Privatsphäre? Ethische Fragen der Forschung und Entwicklung mit Gesundheitsdaten.

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Adieu Datenschutz und Privatsphäre? Ethische Fragen der Kooperation zwischen öffentlichen und privaten Akteuren in der Forschung mit Gesundheitsdaten

Referentin: Dr. Katja Stoppenbrink (Philosophisches Seminar, WWU Münster)

Forschungsdaten in Medizin und Life Sciences haben sensible persönliche und zum Teil intime Informationen über Patientinnen und Patienten und andere, gesunde Testpersonen zur Grundlage. Im Sinne ihres Rechts auf informationelle Selbstbestimmung sollen die Betroffenen Datenhoheit er- und behalten, ein unbeabsichtigter oder unautorisierter Zugang zu ihren Daten soll verhindert werden. Zugleich ist ein möglichst breiter Zugang auf große Datenmengen (Stichwort: Big Data) Voraussetzung für wissenschaftlich-technischen Fortschritt, beruhen z.B. KI-Anwendungen in der Bildgebung auf der Möglichkeit, auf große Datenmengen zugreifen zu können. Es ist ethisch problematisch, wenn Private ihre Daten für öffentlich geförderte medizinische Forschung oder gar nur zu Therapiezwecken hergeben, öffentlich finanzierte Akteure wie Universitätskliniken oder Institutionen des Gesundheitswesens aber Kooperationen mit privaten Unternehmen, die eigene kommerzielle Interessen verfolgen, eingehen und Daten an diese weitergeben. Einige prominente Beispiele (NHS, Alphabet u.a.) werden bereits kontrovers diskutiert. Sind solche Datenschutzrisiken aus privater Perspektive überhaupt vertretbar? – In diesem Denkfabrik-Impuls soll ein kurzer Überblick über Problemfragen im Umgang mit Patienten- und Forschungsdaten in den Life Science gegeben und diskutiert werden, wie ein verantwortlicher Umgang mit privaten Daten und ein ethisch akzeptables Datenmanagement aussehen könnten.

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Zu den Denkfabrik-Impulsen: Die Enabling Networks Denkfabriken sind regionale Think Tanks, in denen Unternehmerinnen und Unternehmer sowie Wissenschafts- und Netzwerkvertreter sich zur wirtschaftlichen Entwicklung und Innovationsthemen in der Region austauschen und daraus gemeinsame Handlungsstrategien für die Zukunft entwickeln.

Der Austausch in den Denkfabriken ist aus mehrfacher Hinsicht spannend - auch und gerade mit Blick auf die Themenkomplexe, die die Mitglieder anreißen und diskutieren. Viele davon sind auch für die breitere Öffentlichkeit von besonderer Relevanz. Das Projekt Enabling Networks Münsterland möchte diese Themen und Fragestellungen zu Entwicklungshemmnissen und Innovationstreibern aufgreifen und sie gemeinsam mit Experten näher beleuchten. Deshalb lädt das Projekt zu den Denkfabrik-Impulsen ein.

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