LHON Deutschland e.V.

LHON Deutschland e.V. ist ein gemeinnütziger Verein mit und für Menschen mit LHON.

Im Mittelpunkt unseres jungen Vereinslebens steht die Selbsthilfe und Schaffung einer Awareness für LHON. Dafür engagieren wir uns für eine breite Aufklärung, sodass LHON sichtbarer und besser diagnostizierbar wird.

Unser Verein wurde im Jahr 2018 gegründet, zunächst mit 18 Mitgliedern. Seither ist unser Verein Stück für Stück gewachsen. Aus Selbsthilfetreffen ist heute eine Gemeinschaft entstanden mit etwa 100 einzigartigen Mitgliedern. Stolz blicken wir auf die Vielfalt unserer Mitglieder: Ob Jugendliche oder Ältere Personen, die frisch erkrankt sind, ob Mütter und Väter ihrer betroffenen Kinder – wir alle halten zusammen.

Im Sinne des Gründungsgeistes führen wir Betroffene, Angehörige sowie interessierte zusammen, schaffen gemeinsame Vernetzung und persönlichen Austausch. Der Ausbruch von LHON, verbunden mit einem starken Sehverlust, stellt alle Menschen in ihrer jeweiligen Lebensphase vor neue und große Herausforderungen. Dabei soll sich niemand alleine gelassen fühlen. Wir möchten für alle ein informativer und hilfreicher Anker sein und euch im Leben mit LHON Begleiten und unterstützen.

Wir wollen kompetente Ansprechpartner sein für Politik und Gesellschaft, insbesondere für Bildungseinrichtungen aller Art, in Kliniken, bei Ärzten und Forschung. Ferner ist uns auch der Aufbau und die Pflege zu nationalen und internationalen Organisationen, die sich mit LHON oder Sehbehinderung beschäftigen, von Herzen wichtig.