Medizinische Forschung mit Gesundheitsdaten transparent kommunizieren

Sehr geehrte Damen und Herren,

vor vier Wochen haben wir mit Ihnen in unserer Auftaktveranstaltung diskutiert, wie sich Patientinnen und Patienten an der Medizininformatik-Initiative (MII) beteiligen können. Viele gute Ideen sind dabei herausgekommen, die nun von den Forscherinnen und Forschern abgewogen und umgesetzt werden. Im Rahmen unserer Veranstaltungsreihe möchten wir den Dialog mit Ihnen nun fortsetzen.

Wir laden Sie recht herzlich zur zweiten Session am 30. Oktober 2020 mit dem Thema "Wie kann medizinische Forschung mit meinen Gesundheitsdaten transparent kommuniziert werden?" ein.

Die MII wurde vom Bundesministerium für Bildung und Forschung ins Leben gerufen, um mithilfe neuer Technologien routinemäßig erhobene Gesundheitsdaten von Patientinnen und Patienten aus den Universitätskliniken in Deutschland datenschutzgerecht zusammenzuführen und für die Forschung nutzbar zu machen. Denn Daten generieren Wissen, retten Leben und spenden Menschen mit Erkrankungen neue Hoffnung.

Unser Ziel ist es, transparent über die Datenverwendung und die Forschung aufzuklären und Impulse von Patientenverbänden frühzeitig zu integrieren. Über Ihre Teilnahme an unserer nächsten Session am 30.10.2020 würden wir uns sehr freuen.

Session 2: "Wie kann medizinische Forschung mit meinen Gesundheitsdaten transparent kommuniziert werden?"

Die Medizininformatik-Initiative (MII) möchte die Gesundheitsdaten von Patientinnen und Patienten für die Forschung nutzen. Um eine möglichst große Transparenz über die Datenverwendung herzustellen, plant die MII derzeit ein Patientenportal. Auf dem neu zu schaffenden Portal werden die Projekte vorgestellt, die mithilfe der gespendeten Daten durchgeführt werden. Wir möchten Ihnen erste Ideen zu diesem Portal präsentieren und mit Ihnen über einen passenden Namen diskutieren. Weiterhin möchten wir gerne Ihre Ideen und Empfehlungen für geeignete Kommunikationswege zum Patienten hören.

Termin:

30. Oktober 2020

11:00 bis 13:00 Uhr

per Webkonferenz

Programm

Was ist die Medizininformatik-Initiative? Fazit aus Session 1 und Einführung

Sebastian C. Semler (Geschäftsführer TMF e.V., Leiter MII-Koordinationsstelle, Berlin)

Impulsvortrag

Wie schafft die MII Transparenz? Das zentrale Transparenzportal für Patientinnen und Patienten

Dr. Marie Gebhardt (TMF e.V., MII-Koordinationsstelle)

Kommentar

Erwartungen an Transparenz und Kommunikation aus Patientensicht

Birgit Bauer (Manufaktur für Antworten UG, Patient Expert - Patient Advocate)

Umfrage

Branding und Name des Transparenzportals

Einführung in die Breakout Sessions

Diskussion in Kleingruppen

1) Wie kann Transparenz der Forschungsdatennutzung hergestellt und Kommunikation bestmöglich gestaltet werden? Welche Informationen zu den Forschungsprojekten sollen bereitgestellt werden? Wie würden Sie nach Informationen suchen?

2) An welchen Stellen der Forschungsdatennutzung wollen Sie informiert werden? An welcher Stelle möchten Sie partizipieren?

Fazit und Resumé