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7. Rare Disease Symposium
Früh erkennen, um bestmöglich (be)handeln zu können – 7. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
Zeit und Ort
Datum und Uhrzeit
Fr., 9. Juni 2023 11:00 - Sa., 10. Juni 2023 13:30 CEST
Veranstaltungsort
STORZ Besucher- und Informationszentrum Scharnhorststraße 3 10115 Berlin Germany
Zu diesem Event
- 1 Tag 2 Stunden
- Mobile E-Tickets
Früh erkennen, um bestmöglich (be)handeln zu können – für die Seltenen Erkrankungen gilt dieser Anspruch in besonderem Maße. Zeitnahe Diagnose, unmittelbare Einleitung der erforderlichen Therapien und kompetente Begleitung sind oft entscheidend für den Krankheitsverlauf und letztlich das Leben der der Patientinnen und Patienten.
Mittlerweile ermöglichen moderne Verfahren zunehmend eine schnelle und effiziente Diagnosestellung, legen das Fundament einer personalisierten Präzisionsmedizin – und werfen zugleich sehr grundsätzliche Fragen für unsere Gesellschaft auf. Denn Prävention hat viele Facetten und ist keineswegs nur Sache des Gesundheitswesens.
Im Rahmen des 7. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung werden Möglichkeiten und Grenzen der Prävention im Bereich der Seltenen Erkrankungen aus medizinischer, ethischer und gesellschaftlicher Perspektive beleuchtet. Gemeinsam möchten wir überlegen, welche Strukturen sich als erfolgreich erwiesen haben und wo ein Umdenken und Umlenken geboten ist.
Wir laden herzlich ein:
Freitag/ Samstag, 9. und 10. Juni 2023
im Besucher- und Schulungszentrum KARL STORZ SE & Co. KG (Scharnhorststraße 3, 10115 Berlin)
10 Fortbildungspunkte wurden von der Ärztekammer Berlin gewährt
PROGRAMM: Freitag, 9. Juni 2023 (Stand: 24. April 2023)
10:30 Uhr
Beginn Registrierung und Kaffee
11:00 Uhr
Begrüßung Eva Luise Köhler
11:05 Uhr
Präventive Versorgung der Zukunft – in Sozialräumen denken, Sozial- und Gesundheitssystem verbinden; Prof. Freia De Bock, Universitätsklinikum Düsseldorf
11:30 Uhr
Forschung zu Prävention ermöglicht Leben und Lebensqualität für Menschen mit Seltenen Erkrankungen; Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
12:00 Uhr
Die (Erfolgs)geschichte des Neugeborenenscreenings; Prof. Dr. Georg Hoffmann, Universitätsklinikum Heidelberg
12:20 Uhr
Fr1da – Typ 1 Diabetes früh erkennen und früh gut behandeln; Prof. Dr. Anette-Gabriele Ziegler, Helmholtz Zentrum München
12:40 Uhr
Gesicherte Erfolgsgeschichte: Angeborene Hypothyreose; Dr. Oliver Blankenstein, Charité Universitätsmedizin Berlin
13:00 Uhr
Erfolgsgeschichte im Werden: Screening auf Sichelzellkrankheit; Dr. Stephan Lobitz, Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein
13:15 Uhr Mittagspause
14:00 Uhr
Key note lecture: The Future of Newborn Screening is starting now; Dr. Stephen F. Kingsmore Rady Children's Hospital, San Diego
14:30 Uhr
Genetic Screening in Israel – an overview, Prof. Ohad Birk, Leiter des National Knowledge Center for Rare/ Orphan Diseases Israel
15:00 Uhr
Podiumsdiskussion: Ist die Gesellschaft bereit für ein genetisch basiertes Neugeborenenscreening? Prof. Dr. Hans-Hilger Ropers, Max-Planck-Institut für molekulare Genetik; Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, Dierks+Company; Prof. Dr. Markus Zimmermann, Universität Fribourg; Prof. Dr. Ute Spiekerkötter, Universitätsklinikum Freiburg; Moderation: Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
15:45 Uhr
Verabschiedung
Anschließend findet ab 17.00 Uhr die feierliche Preisverleihung des 15. Eva Luise Köhler Forschungspreises in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften (Jägerstraße 22-23, Eingang über Markgrafenstraße 38, 10117 Berlin) statt.
Teilnahme nur nach vorheriger Anmeldung: https://FP2023.eventbrite.de
PROGRAMM Samstag, 10. Juni 2023
8:30 Uhr
Registrierung und Kaffee
9:00 Uhr
From Exome to Genome and beyond in rare disease; Prof. Dr. Ana Pombo, Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin
9:30 Uhr
genomDE – Aufwind für die Genommedizin in Deutschland? Sebastian C. Semler, Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V.
10:00 Uhr
Prävention und die Rolle der Medizinischen Systembiologie im Bereich der Seltenen Erkrankungen; Prof. Dr. Nikolaus Rajewsky, Berlin Institute for Medical Systems Biology
10:30 Uhr
20 Jahre Nationales Register für angeborene Herzfehler – Standpunkt und Ausblick; Prof. Dr. Felix Berger, Charité Universitätsmedizin Berlin
11:00 Uhr
Kaffeepause
11:20 Uhr
Transition als Schlüssel für Eigenverantwortung im Leben mit einer Seltenen Erkrankung; Dr. Nora Matar, Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr
11:40 Uhr
Versorgungslücken aus Sicht der Patient:innen; Geske Wehr, Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V.
12:00 Uhr
Krisen-Prävention: Was können und müssen wir für Seltene Erkrankungen aus der Pandemie lernen? Dr. Laura Inhestern, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
12:30 Uhr
ROUNDTABLE: Digitalisierung, Artificial Intelligence und Prävention – eine perfekte Kombination? Prof. Dr. Sylvia Thun, Berlin Institute of Health; Bernd Rosenbichler, Alström Initiative; Prof. Dr. Martin Mücke, RWTH Aachen; Moderation: Prof. Dr. Helge Hebestreit, Universitätsklinikum Würzburg
13:15 Uhr
Offizielle Verabschiedung Eva Luise Köhler
Lunch und Abreise
Mit freundlicher Unterstützung von:
Pfizer Pharma GmbH, Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG, KARL STORZ SE & Co. KG, Sanofi-Aventis Deutschland GmbH, PTC Therapeutics Germany GmbH, Alexion Pharma Germany GmbH und Chiesi GmbH.
Als Veranstalter erhält die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung Zugriff auf die im Rahmen des Buchungsprozesses durch Eventbrite erfassten personenbezogenen Daten der Teilnehmenden. Die Verarbeitung und etwaige Weitergabe der Daten an Dritte erfolgt auf Grundlage von Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO für die Zwecke der Vor- und Nachbereitung der Veranstaltung. Rückfragen zur Datennutzung oder Löschung von Daten an: info@elhks.de
Auf der Veranstaltung werden Film- und Tonaufnahmen sowie Fotos gemacht, mit deren auch späteren Verwendung sich die Teilnehmenden durch den Besuch der Veranstaltung einverstanden erklären.
Wir bemühen uns, die Veranstaltung barrierefrei zu gestalten. Bitte teilen Sie uns frühzeitig mit, wenn Sie besondere Bedarfe hinsichtlich der Teilnahme haben: info@elhks.de Herzlichen Dank.
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Über den Veranstalter
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung setzt sich durch gezielte Forschungsförderung und Netzwerkarbeit seit über fünfzehn Jahren für eine bessere medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein. Der jährlich vergebene Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen gehört mittlerweile zu den etabliertesten Auszeichnungen in diesem Forschungsbereich.