7. Rare Disease Symposium

Programmflyer

Früh erkennen, um bestmöglich (be)handeln zu können – für die Seltenen Erkrankungen gilt dieser Anspruch in besonderem Maße. Zeitnahe Diagnose, unmittelbare Einleitung der erforderlichen Therapien und kompetente Begleitung sind oft entscheidend für den Krankheitsverlauf und letztlich das Leben der der Patientinnen und Patienten.

Mittlerweile ermöglichen moderne Verfahren zunehmend eine schnelle und effiziente Diagnosestellung, legen das Fundament einer personalisierten Präzisionsmedizin – und werfen zugleich sehr grundsätzliche Fragen für unsere Gesellschaft auf. Denn Prävention hat viele Facetten und ist keineswegs nur Sache des Gesundheitswesens.

Im Rahmen des 7. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung werden Möglichkeiten und Grenzen der Prävention im Bereich der Seltenen Erkrankungen aus medizinischer, ethischer und gesellschaftlicher Perspektive beleuchtet. Gemeinsam möchten wir überlegen, welche Strukturen sich als erfolgreich erwiesen haben und wo ein Umdenken und Umlenken geboten ist.

Wir laden herzlich ein:

Freitag/ Samstag, 9. und 10. Juni 2023

im Besucher- und Schulungszentrum KARL STORZ SE & Co. KG (Scharnhorststraße 3, 10115 Berlin)

10 CRM-Punkte wurden bei der Ärztekammer Berlin beantragt

PROGRAMM: Freitag, 9. Juni 2023 (Stand: 13. März 2023)

10:30 Uhr

Beginn Registrierung und Kaffee

11:00 Uhr

Begrüßung Eva Luise Köhler

11:05 Uhr

Präventive Versorgung der Zukunft – in Sozialräumen denken, Sozial- und Gesundheitssystem verbinden; Prof. Freia De Bock, Universitätsklinikum Düsseldorf

11:30 Uhr

Forschung zu Prävention ermöglicht Leben und Lebensqualität für Menschen mit Seltenen Erkrankungen; Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

12:00 Uhr

Die (Erfolgs)geschichte des Neugeborenenscreenings; Prof. Dr. Georg Hoffmann, Universitätsklinikum Heidelberg

12:20 Uhr

Fr1da – Typ 1 Diabetes früh erkennen und früh gut behandeln; Prof. Dr. Anette-Gabriele Ziegler, Helmholtz Zentrum München

12:40 Uhr

Gesicherte Erfolgsgeschichte: Angeborene Hypothyreose; Prof. Dr. Heiko Krude, Charité Universitätsmedizin Berlin

13:00 Uhr

Erfolgsgeschichte im Werden: Screening auf Sichelzellkrankheit; Dr. Stephan Lobitz, Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

13:15 Uhr Mittagspause

14:00 Uhr

Key note lecture: The Future of Newborn Screening is starting now; Dr. Stephen F. Kingsmore Rady Children's Hospital, San Diego

14:30 Uhr

Genetic Screening in Israel – an overview, Prof. Ohad Birk, Leiter des National Knowledge Center for Rare/ Orphan Diseases Israel

15:00 Uhr

Podiumsdiskussion: Ist die Gesellschaft bereit für ein genetisch basiertes Neugeborenenscreening? Prof. Dr. Hans-Hilger Ropers, Max-Planck-Institut für molekulare Genetik; Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, Dierks+Company; Prof. Dr. Markus Zimmermann, Universität Fribourg; Prof. Dr. Ute Spiekerkötter, Universitätsklinikum Freiburg; Moderation: Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

15:45 Uhr

Verabschiedung

Anschließend findet ab 17.00 Uhr die feierliche Preisverleihung des 15. Eva Luise Köhler Forschungspreises in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften (Jägerstraße 22-23, Eingang über Markgrafenstraße 38, 10117 Berlin) statt.

Teilnahme nur nach vorheriger Anmeldung: https://FP2023.eventbrite.de

PROGRAMM Samstag, 10. Juni 2023 (Stand: 13. März 2023)

8:30 Uhr

Registrierung und Kaffee

9:00 Uhr

From Exome to Genome and beyond in rare disease; Prof. Dr. Ana Pombo, Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin

9:30 Uhr

genomDE – Aufwind für die Genommedizin in Deutschland? Sebastian C. Semler, Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V.

10:00 Uhr

Prävention und die Rolle der Medizinischen Systembiologie im Bereich der Seltenen Erkrankungen; Prof. Dr. Nikolaus Rajewsky, Berlin Institute for Medical Systems Biology

10:30 Uhr

20 Jahre Nationales Register für angeborene Herzfehler – Standpunkt und Ausblick; Prof. Dr. Felix Berger, Charité Universitätsmedizin Berlin

11:00 Uhr

Kaffeepause

11:20 Uhr

Transition als Schlüssel für Eigenverantwortung im Leben mit einer Seltenen Erkrankung; Dr. Nora Matar, Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr

11:40 Uhr

Versorgungslücken aus Sicht der Patient:innen; Geske Wehr, Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V.

12:00 Uhr

Krisen-Prävention: Was können und müssen wir für Seltene Erkrankungen aus der Pandemie lernen? Dr. Laura Inhestern, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

12:30 Uhr

ROUNDTABLE: Digitalisierung, Artificial Intelligence und Prävention – eine perfekte Kombination? Prof. Dr. Sylvia Thun, Berlin Institute of Health; Bernd Rosenbichler, Alström Initiative;  Prof. Dr. Martin Mücke, RWTH Aachen; Moderation: Prof. Dr. Helge Hebestreit, Universitätsklinikum Würzburg

13:15 Uhr

Offizielle Verabschiedung Eva Luise Köhler

Lunch und Abreise

Mit freundlicher Unterstützung von:

Pfizer Pharma GmbH, Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG, KARL STORZ SE & Co. KG, Sanofi-Aventis Deutschland GmbH, PTC Therapeutics Germany GmbH, Alexion Pharma Germany GmbH und Chiesi GmbH.

Als Veranstalter erhält die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung Zugriff auf die im Rahmen des Buchungsprozesses durch Eventbrite erfassten personenbezogenen Daten  der Teilnehmenden. Die  Verarbeitung und etwaige Weitergabe der Daten an Dritte erfolgt auf Grundlage von Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO für die Zwecke der Vor- und Nachbereitung der Veranstaltung. Rückfragen zur Datennutzung oder Löschung von Daten an: info@elhks.de

Auf der Veranstaltung werden Film- und Tonaufnahmen sowie Fotos gemacht, mit deren auch späteren Verwendung sich die Teilnehmenden durch den Besuch der Veranstaltung einverstanden erklären.